Ce 28 février, c'est la journée internationale des maladies rares. Entre difficultés de diagnostic et traitements sur mesure, ces maladies qui apparaissent souvent lors de l'enfance, sont toujours un long cheminement pour les patients et leurs familles, sans oublier le coût des traitements. D'où l'importance de sensibiliser le public à ces difficultés. Les détails avec deux médecins spécialistes du CHU de Charleroi.
Entre 700.000 et 800.000 belges sont touchés par une maladie rare. Chaque année, le dernier jour de février, une journée internationale est consacrée à ces pathologies particulières pour sensibiliser le public à leur impact sur la vie des patients.
Dès le diagnostic, la prise en charge de ces patients est souvent exceptionnelle, voire quasi sur-mesure. La plupart des maladies rares sont diagnostiquées durant l’enfance. 75% d’entre-elles sont en effet des pathologies pédiatriques.
Si certaines maladies sont rares, les malades sont nombreux. Selon Sciensano, on dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui touchent au total 6 à 8 % des Belges.
En Europe :
- une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2 000
- une maladie est dite « ultra-rare » lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 50 000
- une maladie est dite « orpheline » quand il n’existe pas de traitement pour la soigner.
Une très grande majorité des maladies rares sont des maladies orphelines et inversement. Une maladie rare peut être chronique, dégénérative, invalidante et souvent met souvent en jeu le pronostic vital.
Si la plupart de ces pathologies ne peuvent être guéries, avec l’évolution de la médecine et des soins appropriés, la qualité de vie peut être améliorée et l’espérance de vie prolongée.
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