Près d’un Belge sur deux ne sait pas ce qu’on entend par "données de santé" et n’a jamais entendu parler du dossier médical électronique. Plus de trois Belges sur quatre sont prêts à partager leurs données de santé personnelles, à condition qu’elles restent dans le secteur médical. Globalement, c’est le médecin généraliste qui inspire le plus confiance lorsqu’on évoque l’utilisation de ces données. C'est en tout cas ce que conclut une étude commandée par la Fondation Roi Baudouin.

Les données de santé (ex. : résultats d’examens médicaux, vaccination, maladies, traitements, consommation de tabac ou d’alcool…) sont importantes pour améliorer la santé de chacun et rendre notre système de soins plus performant. Mais leur utilisation et leur partage posent aussi bon nombre de questions : qu’en pensent les citoyens ? Se sentent-ils suffisamment informés ? Avec qui et à quelles fins sont-ils prêts à partager leurs données ?

La Fondation Roi Baudouin a donc commandé une étude sur les connaissances des belges en matière d'utilisation et de partage de leurs données de santé.

Un échantillon représentatif de quelque 2.000 Belges âgés de 18 à 75 ans a été sondé par téléphone entre le 15 juin et le 13 août 2021. Les résultats de l’étude prennent encore plus de sens à l’heure où le Covid-19 nous pousse à consulter nos données de santé en ligne.

Le généraliste, la référence absolue devant internet

Lorsqu’on se pose des questions dans le domaine de la santé, vers qui se tourne-t-on ? De manière très claire, le médecin généraliste reste la référence, pour 74% des sondés, et en particulier pour les plus de 65 ans.

48% des Belges vont ensuite chercher des réponses sur internet. C’est particulièrement le cas des jeunes de 18 à 34 ans, des personnes souvent connectées et qui se sentent en excellente santé.

De manière plus anecdotique, les répondants peuvent solliciter l’avis d’un proche, mais il s’agit de préférence d’une personne ayant une formation médicale.

Les données de santé et le dossier médical électronique… c’est quoi ?

La définition des données de santé n’est pas claire, en particulier pour les répondants issus de la Région bruxelloise et pour les personnes âgées (de plus de 64 ans).

Plus d’un sondé sur quatre est incapable de citer un exemple et lorsqu’ils y parviennent, les répondants citent surtout les problèmes de santé qui les ont touchés et leur traitement, leur état de santé général (physique ou mentale) ou les données liées aux prises de sang.

Fait assez interpellant : 48% des Belges n’ont jamais entendu parler du dossier médical électronique (dossier médical propre à chaque citoyen, disponible sur Masante.be).

Parmi les répondants qui le connaissent, 39% savent vraiment de quoi il s’agit. Les personnes familières avec le dossier médical électronique sont le plus souvent digitalisées et âgées de 35 à 64 ans.

Plus d’un Belge sur quatre (26%) a déjà consulté son dossier médical électronique. 24% y ont trouvé l’information qu’ils recherchaient.

La pandémie de Covid-19 a clairement ‘boosté’ l’utilisation du dossier médical électronique : la moitié des personnes qui l’ont consulté l’ont fait dans le cadre de la crise sanitaire (ex. : résultats de tests PCR, vaccination, certificat de rétablissement…).

Confiance et partage des données

Plus de trois Belges sur quatre sont disposés à partager leurs données de santé personnelles, à condition qu’elles restent dans le secteur médical.

89% sont d’accord pour les communiquer à un professionnel de la santé afin d’améliorer la qualité de leurs soins, 76% sont pour le partage avec les hôpitaux et les centres de recherche scientifique, et 74% avec les mutualités pour calculer et adapter les remboursements.

De manière générale, les répondants de Flandre, les personnes digitalisés et celles qui sont en bonne santé se montrent plus ouverts sur cette question.

Les répondants se montrent en revanche plus réticents vis-à-vis des industries pharmaceutiques et beaucoup plus frileux encore envers les pouvoirs publics et les assurances. 70% refusent quant à eux de partager leurs données de santé avec les entreprises privées à des fins de marketing.

Par rapport à l’utilisation des données de santé, c’est le médecin généraliste qui inspire le plus confiance (pour 88% des sondés), devant les hôpitaux (74%) et les pharmaciens (71%).

Plus d’un Belge sur deux sait qu’il peut à tout moment refuser l’accès à ses informations de santé, en particulier les répondants de Wallonie et les personnes les plus digitalisées.

4% des répondants l’ont d’ailleurs déjà fait, pour protéger leur confidentialité, par manque de visibilité sur les finalités ou par manque de confiance.

Pour aller plus loin

La Fondation Roi Baudouin publie la brochure ‘Prenez soin de vos données’.

La publication part des questions que se posent les citoyens : pourquoi les données de santé sont-elles utiles ? Qui utilise mes données et à quelles fins ? Quels sont les risques ? Quels garde-fous pour préserver la confidentialité et quelles pistes pour l’avenir ? …

Les résultats de l’étude sur les connaissances et la confiance des Belges au sujet de leurs données de santé y sont également exploités.

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