Ce 28 février marque la Journée mondiale des maladies rares. Une maladie est qualifiée de rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Derrière ces chiffres, des patients en souffrance, souvent sans traitement efficace.
L’an dernier, nous avions rencontré Laurence, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos. Aujourd’hui, sa situation s’est aggravée…
Une maladie rare, un quotidien bouleversé
En Belgique, plus de 500 000 personnes sont concernées par une maladie rare, souvent invisible. Pour Laurence, le diagnostic est tombé après plus de 20 ans d’errance médicale : elle souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, une pathologie génétique qui affecte les tissus conjonctifs et provoque une hyperlaxité, des douleurs chroniques et des troubles multiples.
Depuis notre dernière rencontre, sa mobilité s’est fortement dégradée. Chaque jour, elle doit lutter pour accomplir les gestes du quotidien, et sa dépendance aux autres ne cesse d’augmenter.
Des traitements qui tardent à arriver
Malgré les avancées de la recherche, les traitements restent limités. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est estimé à 1 patient sur 20 000 dans le monde, un chiffre qui freine le développement de solutions médicales adaptées. Pour Laurence et tant d’autres, l’attente continue, dans l’espoir qu’un jour, des progrès concrets puissent améliorer leur qualité de vie.
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