L’ASBL My Fibro a pour objectif de réunir toutes les personnes atteintes de fibromyalgie, à travers des cafés-fibro. Cette maladie invisible qui se caractérise par des douleurs chroniques et généralisées à des conséquences majeures sur la vie quotidienne.
La Fibromyalgie est une maladie relativement courante, en Belgique plus de 300.000 personnes sont atteintes donc 80% sont des femmes âgées de 30 à 55 ans. Elle se manifeste par des douleurs partout dans le corps, les personnes touchées ressentent une fatigue intense, des troubles du sommeil, des problèmes de concentration ou encore de mémoire.
Afin de créer un espace d’échange et de soutien pour les personnes concernées par la Maladie, Violaine Desmette a créé l’association My fibro où elle organise des cafés-fibro.
"My fibro est né il y a un peu plus d’un an à Mons simplement, car je suis atteinte de fibromyalgie, indique Violaine Desmette, fondatrice de l’ASBL My fibro. Je ne trouvais rien autour de moi pour parler de cette maladie et j’ai alors mis sur pied le café-fibro d’abord à Ath, mais il y avait une réelle demande à Charleroi. Le but de ce moment de paroles est de permettre aux personnes atteintes de fibromyalgie d’être comprises, soutenues et entendues. Ensemble, nous essayons de trouver des solutions pour gérer au lieu cette pathologie qui n’est pas bien reconnue, car elle est invisible."
Des espaces d’échanges pour briser l’isolement
Selon l’association, les personnes sont livrées à elles même pour trouver les soins corrects. Comme Laetitia, diagnostiquée il y a quatre ans, elle s’est longtemps sentie seule face à la maladie.
" J’ai des douleurs depuis de nombreuses années, bien souvent les médecins partaient sur un burn-out donc on me mettait en maladie, explique Leatitia Dusepulchre, atteinte de fibromyalgie. Les douleurs étaient tellement intenses que je me suis posé des questions et je me disais que ce n’était pas possible que ce soit une surcharge. On m’a alors conseillé d’aller voir un rhumatologue, il m’a annoncé que j’étais atteinte de fibromyalgie de manière sévère. Depuis, je suis un parcours médical, j’ai déjà dû subir plusieurs infiltrations."
Un combat pour la reconnaissance
Les symptômes de la fibromyalgie sont difficiles à évaluer, ils peuvent changer de jour en jour. Résultat : la pathologie reste encore souvent perçue comme “psychologique” ou même imaginaire.
En Belgique, la fibromyalgie est reconnue comme maladie invalidante, mais sa reconnaissance comme handicap reste complexe, en raison de l’absence de tests médicaux objectifs et du caractère subjectif des douleurs.
L’ASBL My Fibro entend poursuivre son combat, en militant pour une meilleure reconnaissance de la pathologie et des droits des patients.
Sur le même sujet
Recommandations
Image
Le pic de l’allergie au bouleau est atteint
On vient d’entrer dans la saison des allergies au pollen, et plus particulièrement au bouleau. C’est l’une des allergies les plus courantes qui affecte aussi de plus en plus de personnes. Et la saison commence plus tôt à cause du réchauffement climatique.
Image
Charleroi : la Foire de Pâques revient le 4 avril, avec une rivière sauvage !
A Charleroi, la Foire de Pâques sera de retour du 4 avril au 4 mai. Un mois de grande fête populaire avec des attractions pour toutes les générations. Cette année la ville fait le pari d'accueillir 400.000 visiteurs sur le parking 1 du Grand Palais.
Image
Phytothérapie: une médecine des plantes naturelle pour revigorer le corps humain !
Prévenir et soigner les maux du quotidien grâce aux plantes. C'est le principe de la phytothérapie. Une méthode thérapeutique capable de guérir, mais aussi de soulager les besoins des patients par les plantes et leurs extraits naturels.
Image
Le bourgmestre et les échevins carolos au contact des habitants de Marchienne-au-Pont
Le bourgmestre de Charleroi, Thomas Dermine, et six échevins carolos sont allés lundi soir à la rencontre des habitants de Marchienne-au-Pont, une des 15 localités de la ville, régulièrement décriée pour ses problèmes d'insécurité et de propreté.
Image
Aiseau-Presles: des enfants découvrent l'univers passionnant du doublage
Pendant ces vacances scolaires, à Presles, plusieurs enfants âgés de 8 à 14 ans ont découvert l’envers du décor du doublage de films et de séries d’animation. Une immersion dans un univers méconnu, où ils ont pu prêter leur voix à leurs héros préférés.
Image
Le gouvernement fédéral va améliorer l'allocation pour les aidants proches au chômage
À l'issue du Conseil des ministres restreint, les ministres David Clarinval et Frank Vandenbroucke ont annoncé vendredi que le gouvernement a décidé une amélioration à court terme pour les aidants proches au chômage.
Image
Tournée minérale : l'occasion de sensibiliser à l'alcool au Grand Hôpital de Charleroi
Lors d’une halte à l’hôpital, deux sœurs jumelles ont fait l’expérience d’un stand qui questionne les idées reçues sur l’alcool. Jeu, parcours en vision floue et informations concrètes : une façon originale de sensibiliser à une consommation éclairée.
Image
La vie affective et relationnelle chez les personnes âgées
La vie affective ne s’arrête pas avec l’âge. Dans une maison de repos du CPAS de Charleroi, une résidente témoigne de cette réalité encore trop souvent passée sous silence. Veuve depuis plusieurs années, elle y a rencontré un nouveau compagnon.
