Ensemble avec les personnes extraordinaires : aidant proche: un combat de tous les jours

Le 8 mai aurait dû avoir lieu, comme chaque année, l’événement « Ensemble avec les Personnes Extraordinaires ». Il se déroulera cette année sur les réseaux sociaux vu la crise sanitaire. Nous avons décidé de vous présenter cette année une série de reportages tous les jours dans ce cadre. Jusqu’à vendredi, nous vous proposerons un portrait d’une ou de plusieurs personnes extraordinaires à plus d’un titre. Ce soir, on va découvrir le portrait de Catherine Van Impe, une aidante proche qui s'occupe de sa fille trisomique depuis 29 ans, mais qui, comme toutes les autres aidantes proches, bénéficie de peu d'aide et de soutien.

Aidant proche, un boulot à temps plein

Anne-Catherine a 29 ans. Mais dans sa tête, c’est encore une toute petite-fille. Elle est trisomique avec un peu d’autisme. Sa maman s’en occupe depuis sa naissance. Et pour ça, elle a du renoncer à son boulot. Et a même perdu ses droits au chômage.

« J’ai même écrit à la Ligue des Droits de l’Homme, témoigne Catherine. Pour leur dire que pour moi, c’est comme si j’était obèse, noire,… C’est de la discrimination de ne pas avoir ce sésame pour trouver du travail. Mais à force de taper à toutes les portes, finalement, on abandonne. »

Catherine n’a pourtant pas abandonné. Elle s’occupe de sa fille à temps plein. Depuis 29 ans, elle s’occupe de sa ‘’grande puce’’, comme elle l’appelle. Un véritable travail à temps plein.

« C’est un travail jour et nuit, poursuit la maman d’Anne-Catherine. Elle fréquente un centre de jour, donc ça nous laisse 6 à 7 heures pour aller faire les courses, par exemple. Sinon, ça va de découper sa nourriture en tout petits morceaux pour éviter les problèmes de déglutition, à la nuit qu’on va passer en se levant 5, 6, 7 fois. »

Et après le départ des parents?

Catherine s’inquiète de ce qui arrivera à sa fille après son départ. Il manque de places dans les institutions pour les personnes handicapées adultes.

« Ma puce est très discrète, témoigne encore Catherine. Si elle a soif ou si elle a faim, elle ne le dira pas forcément donc ça me fait peur. Et pour le moment, mon statut d’aidante proche ne m’apporte rien. Je n’aurai pas de pension. Je n’ai rien, en fait: zéro franc. C’est à tel point que quand je recherchais du travail, à l’ONEm et au CPAS, on m’a conseillé de me séparer de mon mari pour changer ma situation et retrouver mes droits. Je ne me voyais pas jouer dans ce jeu-là.»

Le handicap, ça peut toucher toutes les familles

« Nous sommes les grands oubliés de cette société, déplore la maman d’Anne-Catherine. On ne parle des aidants proches qu’une fois par an, lors de la Semaine des Aidants Proches.. et encore. On se rend compte que, nos enfants, ils ne rapportent pas de voix. Donc je pense qu’on s’en fout un peu. Mais demain, ça peut arriver aux enfants de n’importe qui de se crasher en voiture et d’avoir un handicap lourd. Les gens ne captent pas que ça peut leur arriver à eux aussi, ou à leurs enfants. »

Catherine ne baisse pourtant pas les bras. Elle voudrait créer une petite institution familiale pour adultes extraordinaires. Elle donnera tout pour sa puce, sa Anne-Catherine. Comme n’importe quels parents.