Gosselies: Une course solidaire pour lutter contre la leucodystrophie

Ce vendredi, s'est déroulé le traditionnel midi-jogging de l'association ELA. Pour la 12ème fois, l'évènement a réuni plusieurs entreprises pour lutter contre la maladie orpheline de la leucodystrophie.

Le jogging inter-entreprises de l'ELA, l'association de parents qui lutte contre la leucodystrophie, a eu lieu aujourd'hui sur le site de l'Aéropole. C'est un team building particulier pour les entreprises, qui se sont jointes pour une seule et même cause : lutter contre cette maladie rare et peu connue.

Pour Gaël De Miomandre, président et fondateur de l'ELA Belgique, ce challenge sportif est centré autour de la bienveillance. "C'est une course solidaire. L'idée n'est pas de faire un chrono mais de remettre tout le monde en course et que les gens prêtent leurs jambes aux malades. Elle se déroule trois par trois et ils reviennent normalement main dans la main, c'est ça qui est le plus important", dit-il.

Se sentir important

L'association ELA estime qu'il est essentiel que chaque participant.e puisse trouver sa place et se sentir important.e au sein de ce projet. Il faut 'prêter ses jambes à ceux qui ne peuvent pas les utiliser' en enfilant ses baskets.

"L'ADN de l'ELA, c'est le sport. On s'est demandé comment faire participer des entreprises et puis, on s'est dit 'tiens faire un jogging-marche c'est une bonne idée' comme ça on redonne un peu de dynamisme dans les entreprises aussi", Gaël.

Pour la seconde année consécutive, le coup d'envoi de la course s'est fait à partir du site de l'Aéro 44. Pour cet hôtel, c'est une manière d'apporter son soutien à l'association. "On a le plaisir ici avec l'hôtel Aéro 44 d'accueillir sur le site toute l'organisation de l'ELA. Aujourd'hui, on est une dizaine de personnes du personnel qui sont dédiées à aider au service et compagnie. C'est sans aucun bénéfice pour nous mais c'est vraiment notre manière de contribuer à cette magnifique organisation" dit Luc Bouvier, responsable communication de l'hôtel Aéro 44. 

Un team building sportif

Concernant les diverses entreprises, le midi-jogging est un évènement qu'elles attendent impatiemment chaque année. Indépendamment du fait de soutenir la maladie, la course leur permet également de tisser des liens en dehors de leur lieu de travail. Un team building qui mélange récole de dons et action humanitaire. Mais au-delà du caractère sportif de l'évènement, les ambitions de l'ELA sont multiples : faire connaître la maladie, aider les familles par le biais de la récole de fonds et enfin, faire de la recherche pour tenter de trouver une solution pour la leucodystrophie. 

Et à la question, comptez-vous continuer ces courses solidaires : "J'espère pouvoir arrêter le plus vite possible parce que ça voudrait dire qu'on aura trouvé quelque chose et qu'on aura soigné les malades. mais non, o va continuer c'est clair ! On arrive à soigner de plus en plus d'enfants et de leur rendre une vie plus confortable. Ca reste très invalidant, mais on avance petit à petit en amenant  des petits succès qui sont en train de rentrer", explique Gaël rempli d'espoir pour l'avenir.

Soigner la maladie s'avère être une chose compliquée, d'autant plus lorsque celle-ci est méconnue par la majorité des personnes. C'est donc par le biais de ce genre d'initiatives que Gaël tente de la mettre en avant. En espérant pouvoir y trouver un remède un jour.

L. Tovmasyan