La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche les voies respiratoires et digestives. D'autres organes peuvent aussi être touchés. Et elle augmente le risque de diabète, entre autres. Le témoignage de Frédéric qui souffre de cette maladie.
Des toux et des essoufflements, mais pas que…
A 43 ans, Frédéric tient un magasin d’optique à Ham-sur-Heure avec sa compagne, un métier d’indépendant qui lui a permis de concilier vie professionnelle et traitements médicaux. Parce que dès sa naissance, il vit avec la mucoviscidose, une maladie génétique caractérisée par l'épaississement des sécrétions muqueuses, provoquant des troubles digestifs et respiratoires.
« Des toux très fréquentes, des problèmes de pancréas pour certains, et on est assez rapidement essoufflés, explique Frédéric. Il y avait tous les traitements qu’on connaissait à l’époque: faire de la kiné trois fois par jour et faire des aérosols deux ou trois fois par jour. »
Une première opération au poumon à 18 ans
Dans son enfance, ces traitements suffisent, mais vers 18 ans, la maladie a progressé et s’est aggravée. On a donc dû lui retirer la deuxième partie du poumon droit.
« Après cette opération, ça a été pendant quelques années, ajoute-t’il. Puis, en 2014 (j’avais 33 ans à l’époque), il ne me restait plus que 10% d’oxygène. On m’a alors dit qu’il fallait envisager une greffe. En plus des poumons, d’autres organes sont aussi abîmés par les antibiotiques pris régulièrement et d’autres médicaments. Dans mon cas, il y avait le foie aussi. Puisque la greffe est une autre maladie, on a préféré greffer aussi le foie puisque mon foie n’aurait pas supporté les autres médicaments de la greffe. »
« La greffe est la seule solution »
La greffe améliore les choses. Mais d’autres problèmes peuvent apparaître, comme le diabète, l'ostéoporose, des problèmes hépatiques et certains cancers.
« Quand on est greffé, c’est une autre maladie dont on se dit à certains moments qu’elle est encore pire que la mucoviscidose, explique encore Frédéric. Mais l’avantage, c’est que les essoufflements, c’est fini. Plus d’antibiotiques non plus. Même si je fais encore parfois des cures d’antibiotiques en intraveineuse à l’hôpital ou à domicile. Mais c’est beaucoup moins fréquent que quand j’étais muco. »
Une maladie toujours incurable
En Belgique, 1 397 personnes sont atteintes de mucoviscidose, et tous les 10 jours, un enfant est diagnostiqué. Les traitements s’améliorent et de nouveaux médicaments offrent une espérance de vie plus longue aux patients. Mais la recherche reste encore plus qu’indispensable pour lutter contre cette malade encore méconnue.
Aider la recherche contre la mucoviscidose en achetant des chaussettes
Comme chaque année, l'Association Muco lance une nouvelle collection de chaussettes colorées pour enfants et adultes. Cette fois, les chaussettes invitent à plonger dans un monde sous-marin aux couleurs de l’océan, peuplé de baleines et autres créatures marines.
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