8 à 11 % de la population est touchée par des maladies neuromusculaires. En Belgique, 7 centres de référence existent, mais un seul en Wallonie. À Charleroi, l’hôpital Marie-Curie remplit pourtant les critères pour obtenir cette reconnaissance.
Ces pathologies sont souvent dégénératives, parfois génétiques, et évoluent différemment selon les patients. À Charleroi Métropole, ces derniers ont besoin d’un suivi médical complet et multidisciplinaire. Pourtant, ils doivent encore se déplacer loin pour en bénéficier. « J’ai dû me rendre à Bruxelles, à l’hôpital Érasme », explique Maurine, patiente. Même constat pour José : « Heureusement que ma femme peut me conduire. Sinon, je ne sais pas comment je ferais. »
Des soins disponibles, mais non reconnus
Au cœur de l’hôpital Marie-Curie, à Charleroi, les infrastructures et les compétences sont pourtant bien présentes. L’équipe assure pouvoir offrir les mêmes soins que dans les centres de référence reconnus. Mais sans ce statut officiel, certaines limites persistent. « Cela changerait énormément de choses pour les patients. Ils auraient un accès plus rapide aux soins et à certains traitements », souligne le Dr Koulischer, responsable du centre des maladies neuromusculaires chez Humani. « Pour certains médicaments, cette reconnaissance est indispensable. »
Si je ne peux pas soigner les patients, autant changer de métier.
Aujourd’hui, les délais dans les centres reconnus peuvent atteindre un an. Une attente lourde de conséquences pour des maladies parfois évolutives.
Pauline en a fait l’expérience. Atteinte d’une maladie immunitaire, elle dépend d’un centre de référence pour accéder à certains traitements et à leur remboursement. « Dans mon cas, on a très peu de temps pour réagir. J’ai déjà failli être paralysée deux fois », explique-t-elle. « J’ai dû attendre un an pour un rendez-vous à Liège, et il a finalement été refusé. » En attendant, c’est l’équipe de Charleroi qui a pris le relais : « Heureusement, ils ont réagi très vite. J’ai pu avoir accès au traitement, mais c’est eux qui l’ont financé. »
Un combat de longue date
Depuis 7 ans, le service de Charleroi se bat pour obtenir cette reconnaissance. Il dispose déjà d’une équipe pluridisciplinaire complète. « Ces maladies ne touchent pas uniquement la neurologie. Il faut une prise en charge globale : kiné, psychologue, diététicienne… tout est déjà en place », explique Adeline Dieudonné, infirmière coordinatrice. Un constat partagé par le secteur associatif. « À Marie-Curie, ils ont prouvé qu’ils avaient les compétences. Ils fonctionnent déjà comme un centre de référence », estime Jean-Marie Huet, président de l’Association belge contre les maladies neuromusculaires.
En Belgique, 3 centres sont situés en Flandre, 3 à Bruxelles et un seul en Wallonie, à Liège. Un déséquilibre que l’hôpital de Charleroi tente désormais de corriger en portant le dossier sur le terrain politique. Présente sur place, la députée socialiste Ludivine Dedonder entend faire avancer le dossier : « L’objectif est de proposer la reconnaissance d’un centre supplémentaire en Wallonie. C’est indispensable pour défendre les intérêts des patients du Hainaut. »
Pour le Dr Koulischer, l’enjeu dépasse largement une simple reconnaissance administrative : « On ne se bat pas pour un titre, mais pour pouvoir soigner correctement les patients. » Une reconnaissance qui pourrait changer concrètement la vie des patients, en rapprochant les soins et en réduisant les délais. L’équipe l’assure : le combat ne fait que commencer.
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