Vivre avec la maladie de Crohn: le combat quotidien de Xavier

Xavier vit avec la maladie de Crohn depuis plus de 30 ans. Comme près de 85 000 Belges, il fait face à une affection chronique de l’intestin, une maladie de longue durée encore trop méconnue du grand public.
« C’est une maladie qui évolue par crises et par rémissions, explique Xavier. En crise, vous êtes très mal : les symptômes sont violents, vous devez parfois arrêter de travailler, et cela peut durer plusieurs semaines ou plusieurs mois. À la fin, on se sent mieux, même si on n’est pas encore en rémission. Une fois la rémission atteinte, beaucoup de choses vont bien, mais malheureusement, il reste toujours quelques symptômes. »

La maladie de Crohn est une inflammation du tube digestif qui peut toucher n’importe quelle partie, de la bouche à l’anus. Elle provoque des lésions de la paroi intestinale, entraînant douleurs, diarrhées et grande fatigue.
« Chez moi, c’était en juin 1994. J’avais 28 ans et j’ai commencé à devoir aller aux toilettes la nuit, avec des diarrhées pleines de sang », se souvient-il.

Souvent, tout commence par des douleurs abdominales, une perte de poids inexpliquée ou une alternance de diarrhées et de constipation. Des symptômes discrets, mais qui finissent par s’installer durablement.
« Vous devez accepter la fatigue, avoir mal partout! Comme je dis toujours: j’ai pris vingt ans, ironise-t-il. Ces périodes de rémission peuvent durer quelques semaines si on n’a pas de chance, quelques mois ou même plusieurs années. »

Il n’existe pas de cause unique identifiée. On évoque un déséquilibre du système immunitaire, associé à une prédisposition génétique et à des facteurs environnementaux.
« On suspecte très fort la nourriture industrielle. Mais je tiens à insister: ce n’est pas un aliment précis, comme les oignons, les concombres ou le vin, qui provoque la maladie de Crohn », rappelle Xavier.

S’il n’existe pas encore de remède définitif, les traitements actuels permettent de mieux contrôler la maladie, et l’intelligence artificielle contribue désormais à accélérer la recherche de nouvelles thérapies.

Pour Xavier, vivre avec la maladie de Crohn, c’est composer avec une fatigue chronique, des urgences imprévisibles et parfois le regard des autres. Il a dû faire certaines concessions, comme renoncer à la choucroute, mais il avoue, avec le sourire, ne pas refuser quelques verres de bière.