La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche les voies respiratoires et digestives. D'autres organes peuvent aussi être touchés. Et elle augmente le risque de diabète, entre autres. Le témoignage de Frédéric qui souffre de cette maladie.
Des toux et des essoufflements, mais pas que…
A 43 ans, Frédéric tient un magasin d’optique à Ham-sur-Heure avec sa compagne, un métier d’indépendant qui lui a permis de concilier vie professionnelle et traitements médicaux. Parce que dès sa naissance, il vit avec la mucoviscidose, une maladie génétique caractérisée par l'épaississement des sécrétions muqueuses, provoquant des troubles digestifs et respiratoires.
« Des toux très fréquentes, des problèmes de pancréas pour certains, et on est assez rapidement essoufflés, explique Frédéric. Il y avait tous les traitements qu’on connaissait à l’époque: faire de la kiné trois fois par jour et faire des aérosols deux ou trois fois par jour. »
Une première opération au poumon à 18 ans
Dans son enfance, ces traitements suffisent, mais vers 18 ans, la maladie a progressé et s’est aggravée. On a donc dû lui retirer la deuxième partie du poumon droit.
« Après cette opération, ça a été pendant quelques années, ajoute-t’il. Puis, en 2014 (j’avais 33 ans à l’époque), il ne me restait plus que 10% d’oxygène. On m’a alors dit qu’il fallait envisager une greffe. En plus des poumons, d’autres organes sont aussi abîmés par les antibiotiques pris régulièrement et d’autres médicaments. Dans mon cas, il y avait le foie aussi. Puisque la greffe est une autre maladie, on a préféré greffer aussi le foie puisque mon foie n’aurait pas supporté les autres médicaments de la greffe. »
« La greffe est la seule solution »
La greffe améliore les choses. Mais d’autres problèmes peuvent apparaître, comme le diabète, l'ostéoporose, des problèmes hépatiques et certains cancers.
« Quand on est greffé, c’est une autre maladie dont on se dit à certains moments qu’elle est encore pire que la mucoviscidose, explique encore Frédéric. Mais l’avantage, c’est que les essoufflements, c’est fini. Plus d’antibiotiques non plus. Même si je fais encore parfois des cures d’antibiotiques en intraveineuse à l’hôpital ou à domicile. Mais c’est beaucoup moins fréquent que quand j’étais muco. »
Une maladie toujours incurable
En Belgique, 1 397 personnes sont atteintes de mucoviscidose, et tous les 10 jours, un enfant est diagnostiqué. Les traitements s’améliorent et de nouveaux médicaments offrent une espérance de vie plus longue aux patients. Mais la recherche reste encore plus qu’indispensable pour lutter contre cette malade encore méconnue.
Aider la recherche contre la mucoviscidose en achetant des chaussettes
Comme chaque année, l'Association Muco lance une nouvelle collection de chaussettes colorées pour enfants et adultes. Cette fois, les chaussettes invitent à plonger dans un monde sous-marin aux couleurs de l’océan, peuplé de baleines et autres créatures marines.
Les #mucosocks coûtent 15 euros la paire et sont disponibles en cinq tailles : 27/30, 31/34, 35/38, 39/42 et 43/46. Vous pouvez les acheter dès aujourd’hui (17 novembre) sur www.mucoweek.be. Les bénéfices de la vente seront reversés à la recherche scientifique contre la mucoviscidose en Belgique.
Sur le même sujet
Recommandations
Image
Prix de l'énergie : Le secteur des soins à domicile en Wallonie réclame des mesures urgentes
Le secteur de l'aide à domicile en Wallonie, directement touché par la flambée des prix des carburants, réclame mardi des mesures urgentes au ministre wallon de la Santé et de l'Économie sociale, Yves Coppieters.
Image
La Ville de Charleroi appelle l'ensemble des partis à sauver les repas scolaires gratuits
Julie Patte, a appelé lundi soir, lors du conseil communal de Charleroi, l'ensemble des partis politiques et des parlementaires à sauver le dispositif assurant des repas gratuits dans les écoles de la FWB aux indices socio-économiques les plus faibles.
Image
Prix de l'énergie : Les soins à domicile sous tension face à la hausse du carburant
Des organisations du secteur de la santé alertent sur un risque "immédiat" pour l'accès aux soins à domicile, dans un communiqué publié lundi. En cause : la hausse des coûts de mobilité et le plafonnement des honoraires envisagé dans la future loi-cadre.
Image
Mise en garde de l'Afsca pour des aliments pour bébés commercialisés en Autriche
L'Agence fédérale de la sécurité alimentaire (Afsca) met en garde, dimanche, sur une suspicion d'empoisonnement au raticide dans les aliments pour bébés "Carrot and Potato 190 g" de la marque HiPP. Cette suspicion fait l'objet d'une enquête en Autriche.
Image
Des élèves de primaire posent leurs questions sur le cancer à des médecins
Parler du cancer avec des mots d’enfants. C’est le projet mené par des élèves de 2e primaire de Saint-André, à Charleroi. En collaboration avec les hôpitaux d'HELORA, ils ont pu poser directement leurs questions à des médecins.
Image
Charleroi se mobilise pour mieux accompagner les personnes atteintes de la maladie de Parkinson
La Ville de Charleroi soutient la création d’un nouveau référentiel destiné à améliorer concrètement la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de leurs proches et des professionnels de santé.
Image
Le pic de l’allergie au bouleau est atteint
On vient d’entrer dans la saison des allergies au pollen, et plus particulièrement au bouleau. C’est l’une des allergies les plus courantes qui affecte aussi de plus en plus de personnes. Et la saison commence plus tôt à cause du réchauffement climatique.
Image
Phytothérapie: une médecine des plantes naturelle pour revigorer le corps humain !
Prévenir et soigner les maux du quotidien grâce aux plantes. C'est le principe de la phytothérapie. Une méthode thérapeutique capable de guérir, mais aussi de soulager les besoins des patients par les plantes et leurs extraits naturels.
Image
Le gouvernement fédéral va améliorer l'allocation pour les aidants proches au chômage
À l'issue du Conseil des ministres restreint, les ministres David Clarinval et Frank Vandenbroucke ont annoncé vendredi que le gouvernement a décidé une amélioration à court terme pour les aidants proches au chômage.
Image
Tournée minérale : l'occasion de sensibiliser à l'alcool au Grand Hôpital de Charleroi
Lors d’une halte à l’hôpital, deux sœurs jumelles ont fait l’expérience d’un stand qui questionne les idées reçues sur l’alcool. Jeu, parcours en vision floue et informations concrètes : une façon originale de sensibiliser à une consommation éclairée.
Image
La vie affective et relationnelle chez les personnes âgées
La vie affective ne s’arrête pas avec l’âge. Dans une maison de repos du CPAS de Charleroi, une résidente témoigne de cette réalité encore trop souvent passée sous silence. Veuve depuis plusieurs années, elle y a rencontré un nouveau compagnon.