L’ASBL My Fibro a pour objectif de réunir toutes les personnes atteintes de fibromyalgie, à travers des cafés-fibro. Cette maladie invisible qui se caractérise par des douleurs chroniques et généralisées à des conséquences majeures sur la vie quotidienne.
La Fibromyalgie est une maladie relativement courante, en Belgique plus de 300.000 personnes sont atteintes donc 80% sont des femmes âgées de 30 à 55 ans. Elle se manifeste par des douleurs partout dans le corps, les personnes touchées ressentent une fatigue intense, des troubles du sommeil, des problèmes de concentration ou encore de mémoire.
Afin de créer un espace d’échange et de soutien pour les personnes concernées par la Maladie, Violaine Desmette a créé l’association My fibro où elle organise des cafés-fibro.
"My fibro est né il y a un peu plus d’un an à Mons simplement, car je suis atteinte de fibromyalgie, indique Violaine Desmette, fondatrice de l’ASBL My fibro. Je ne trouvais rien autour de moi pour parler de cette maladie et j’ai alors mis sur pied le café-fibro d’abord à Ath, mais il y avait une réelle demande à Charleroi. Le but de ce moment de paroles est de permettre aux personnes atteintes de fibromyalgie d’être comprises, soutenues et entendues. Ensemble, nous essayons de trouver des solutions pour gérer au lieu cette pathologie qui n’est pas bien reconnue, car elle est invisible."
Des espaces d’échanges pour briser l’isolement
Selon l’association, les personnes sont livrées à elles même pour trouver les soins corrects. Comme Laetitia, diagnostiquée il y a quatre ans, elle s’est longtemps sentie seule face à la maladie.
" J’ai des douleurs depuis de nombreuses années, bien souvent les médecins partaient sur un burn-out donc on me mettait en maladie, explique Leatitia Dusepulchre, atteinte de fibromyalgie. Les douleurs étaient tellement intenses que je me suis posé des questions et je me disais que ce n’était pas possible que ce soit une surcharge. On m’a alors conseillé d’aller voir un rhumatologue, il m’a annoncé que j’étais atteinte de fibromyalgie de manière sévère. Depuis, je suis un parcours médical, j’ai déjà dû subir plusieurs infiltrations."
Un combat pour la reconnaissance
Les symptômes de la fibromyalgie sont difficiles à évaluer, ils peuvent changer de jour en jour. Résultat : la pathologie reste encore souvent perçue comme “psychologique” ou même imaginaire.
En Belgique, la fibromyalgie est reconnue comme maladie invalidante, mais sa reconnaissance comme handicap reste complexe, en raison de l’absence de tests médicaux objectifs et du caractère subjectif des douleurs.
L’ASBL My Fibro entend poursuivre son combat, en militant pour une meilleure reconnaissance de la pathologie et des droits des patients.
Sur le même sujet
Recommandations
Image
Montigny-le-Tilleul se projette pour 2026 avec de grands projets communaux
On continue notre série sur le projet des communes pour l’année 2026, Montigny-le-Tilleul se projette avec une série de projets: rénovation du centre, renforcement des services communaux, initiatives citoyennes et nouvelle stratégie de communication.
Image
Le Grand Hôpital de Charleroi : certifié "Top Employer 2026"
Le Grand Hôpital de Charleroi est à nouvrau Top Employer pour 2026. Une reconnaissance qui revêt une signification toute particulière, puisqu'il avait été le premier hôpital francophone de Belgique à obtenir cette prestigieuse distinction.
Image
Situation critique pour les stocks de sang des groupes A et O
La situation des stocks de sang est aujourd’hui particulièrement préoccupante. Depuis le début de l’année, les groupes sanguins A et O sont placés en statut critique, mettant sous tension l’ensemble du système hospitalier, notamment celui de notre région.
Image
Moins de stress au quotidien : des conseils de spécialistes pour vous aider
Prendre soin de sa santé mentale fait partie des bonnes résolutions les plus partagées. Mais face au stress et à l’anxiété, encore faut-il savoir comment réagir. Des spécialistes livrent des conseils concrets pour mieux gérer, sans culpabiliser.
Image
La 56e campagne annuelle Iles de Paix, c'est ce week-end!
Les 16, 17 et 18 janvier, l'ONG Iles de Paix lancera sa campagne de sensibilisation et de récolte de fonds. Des volontaires se mobiliseront pour défendre le droit à l'alimentation et soutenir les familles paysannes, d'ici et d'ailleurs.
Image
Annulation des classes de neige : la ville de Charleroi va rencontrer les parents ce lundi
Durant tout ce week-end, les autorités communales de Charleroi et les responsables de la RCA poursuivent sans relâche leurs démarches pour tenter de débloquer la situation afin que les enfants puissent partir en classes de neige à Marcinelle en Montagne.
Image
"Dehors": une bande dessinée qui imagine l’humanité sous les ruines
Et si l’humanité n’avait plus d’autre choix que de survivre sous les ruines d’un monde disparu? Avec la nouvelle bande dessinée "Dehors", de Joël Hemberg et du dessinateur carolo Dan Verlinden, les lecteurs sont plongés dans un futur sombre et étouffant.
Image
Romy, un des premiers bébés carolos de 2026
Généralement, le début du mois de janvier est synonyme de fêtes et de célébrations. C’est aussi le cas au Grand Hôpital de Charleroi, qui a accueilli Romy, l’un des tout premiers bébés de l’année 2026. Ses parents s’apprêtent à démarrer une nouvelle vie.
Image
La luminothérapie: une méthode pour mieux affronter l’hiver
En hiver, les journées raccourcissent et le manque de lumière naturelle pèse sur le moral de nombreuses personnes. Certains ont alors recours à la luminothérapie, une méthode qui consiste à s’exposer chaque jour à une lumière artificielle intense.
