L’ASBL My Fibro a pour objectif de réunir toutes les personnes atteintes de fibromyalgie, à travers des cafés-fibro. Cette maladie invisible qui se caractérise par des douleurs chroniques et généralisées à des conséquences majeures sur la vie quotidienne.
La Fibromyalgie est une maladie relativement courante, en Belgique plus de 300.000 personnes sont atteintes donc 80% sont des femmes âgées de 30 à 55 ans. Elle se manifeste par des douleurs partout dans le corps, les personnes touchées ressentent une fatigue intense, des troubles du sommeil, des problèmes de concentration ou encore de mémoire.
Afin de créer un espace d’échange et de soutien pour les personnes concernées par la Maladie, Violaine Desmette a créé l’association My fibro où elle organise des cafés-fibro.
"My fibro est né il y a un peu plus d’un an à Mons simplement, car je suis atteinte de fibromyalgie, indique Violaine Desmette, fondatrice de l’ASBL My fibro. Je ne trouvais rien autour de moi pour parler de cette maladie et j’ai alors mis sur pied le café-fibro d’abord à Ath, mais il y avait une réelle demande à Charleroi. Le but de ce moment de paroles est de permettre aux personnes atteintes de fibromyalgie d’être comprises, soutenues et entendues. Ensemble, nous essayons de trouver des solutions pour gérer au lieu cette pathologie qui n’est pas bien reconnue, car elle est invisible."
Des espaces d’échanges pour briser l’isolement
Selon l’association, les personnes sont livrées à elles même pour trouver les soins corrects. Comme Laetitia, diagnostiquée il y a quatre ans, elle s’est longtemps sentie seule face à la maladie.
" J’ai des douleurs depuis de nombreuses années, bien souvent les médecins partaient sur un burn-out donc on me mettait en maladie, explique Leatitia Dusepulchre, atteinte de fibromyalgie. Les douleurs étaient tellement intenses que je me suis posé des questions et je me disais que ce n’était pas possible que ce soit une surcharge. On m’a alors conseillé d’aller voir un rhumatologue, il m’a annoncé que j’étais atteinte de fibromyalgie de manière sévère. Depuis, je suis un parcours médical, j’ai déjà dû subir plusieurs infiltrations."
Un combat pour la reconnaissance
Les symptômes de la fibromyalgie sont difficiles à évaluer, ils peuvent changer de jour en jour. Résultat : la pathologie reste encore souvent perçue comme “psychologique” ou même imaginaire.
En Belgique, la fibromyalgie est reconnue comme maladie invalidante, mais sa reconnaissance comme handicap reste complexe, en raison de l’absence de tests médicaux objectifs et du caractère subjectif des douleurs.
L’ASBL My Fibro entend poursuivre son combat, en militant pour une meilleure reconnaissance de la pathologie et des droits des patients.
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