Ce 28 février marque la Journée mondiale des maladies rares. Une maladie est qualifiée de rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Derrière ces chiffres, des patients en souffrance, souvent sans traitement efficace.
L’an dernier, nous avions rencontré Laurence, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos. Aujourd’hui, sa situation s’est aggravée…
Une maladie rare, un quotidien bouleversé
En Belgique, plus de 500 000 personnes sont concernées par une maladie rare, souvent invisible. Pour Laurence, le diagnostic est tombé après plus de 20 ans d’errance médicale : elle souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, une pathologie génétique qui affecte les tissus conjonctifs et provoque une hyperlaxité, des douleurs chroniques et des troubles multiples.
Depuis notre dernière rencontre, sa mobilité s’est fortement dégradée. Chaque jour, elle doit lutter pour accomplir les gestes du quotidien, et sa dépendance aux autres ne cesse d’augmenter.
Des traitements qui tardent à arriver
Malgré les avancées de la recherche, les traitements restent limités. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est estimé à 1 patient sur 20 000 dans le monde, un chiffre qui freine le développement de solutions médicales adaptées. Pour Laurence et tant d’autres, l’attente continue, dans l’espoir qu’un jour, des progrès concrets puissent améliorer leur qualité de vie.
Sur le même sujet
Recommandations
Image
Avant les vacances d’été, la Croix-Rouge de Belgique lance un appel aux dons de sang
La Croix-Rouge de Belgique lance ce dimanche un nouvel appel au don de sang, juste avant les départ en vacances. Certaines destinations, même européennes, peut signifier une interdiction de plusieurs semaines de don de sang au retour en Belgique.
Image
Hôpitaux de proximité : quel avenir pour Chimay et Lobbes dans la réforme hospitalière ?
Les hôpitaux de proximité sont-ils menacés par la réforme hospitalière ? La question suscite de nombreuses réactions depuis la publication d'un rapport de l'AVIQ consacré à l'avenir des structures hospitalières locales.
Image
Activation du plan fortes chaleurs à Charleroi pour les personnes en grande précarité
Avec l’arrivée des premières vagues de chaleur enregistrées ces derniers jours, le Relais Social a activé son « Plan Fortes Chaleurs ». Découvrez les détails mis en place pour les personnes en grande précarité.
Image
Hantavirus : faut-il craindre une nouvelle pandémie ?
L'hantavirus fait l'actualité, de quoi rappeler de mauvais souvenirs mais la situation est très différente du Covid-19, selon une médecin du Grand Hôpital de Charleroi. Transmission, symptômes, risques en Belgique : voici ce qu’il faut retenir.
Image
Les mutuelles doivent se réinventer totalement, selon le ministre Vandenbroucke
Les mutuelles doivent se réinventer totalement, a déclaré le ministre de la Santé publique Frank Vandenbroucke (Vooruit) samedi dans une interview accordée à De Standaard. "Si elles ne le font pas maintenant, elles n'ont plus d'avenir."
Image
Fermeture d’un chemin à Marbaix-la-Tour, suite au décès de 3 chiens
Cette fermeture a été annoncée suite aux incidents survenus ces derniers jours, ayant malheureusement entraîné le décès de plusieurs chiens. À ce stade, les causes de ces décès demeurent indéterminées, les analyses des prélèvements sont toujours en cours.
Image
Accès aux soins de santé: les aînés tirent la sonnette d'alarme
Délais d’attente excessifs, coûts des soins en hausse, pénurie de soignants ou fracture numérique, tels sont les principaux constats qui ressortent d’une enquête menée par le mouvement social des aînés Enéo. Un sondage réalisé auprès de 700 seniors.
Image
Auvelais : "Pôle mère-enfant", le CHR Sambre & Meuse dresse les contours de sa futur maternité !
L'annonce est tombée : la maternité d'Auvelais, du CHR Sambre & Meuse est sur le point de stopper ses accouchements. Depuis bientôt dix-ans, la maternité doit composer avec la baisse de natalité, mais aussi la difficulté à recruter des gynécologues.
Image
Prix de l'énergie : Le secteur des soins à domicile en Wallonie réclame des mesures urgentes
Le secteur de l'aide à domicile en Wallonie, directement touché par la flambée des prix des carburants, réclame mardi des mesures urgentes au ministre wallon de la Santé et de l'Économie sociale, Yves Coppieters.