Ce 28 février marque la Journée mondiale des maladies rares. Une maladie est qualifiée de rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Derrière ces chiffres, des patients en souffrance, souvent sans traitement efficace.
L’an dernier, nous avions rencontré Laurence, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos. Aujourd’hui, sa situation s’est aggravée…
Une maladie rare, un quotidien bouleversé
En Belgique, plus de 500 000 personnes sont concernées par une maladie rare, souvent invisible. Pour Laurence, le diagnostic est tombé après plus de 20 ans d’errance médicale : elle souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, une pathologie génétique qui affecte les tissus conjonctifs et provoque une hyperlaxité, des douleurs chroniques et des troubles multiples.
Depuis notre dernière rencontre, sa mobilité s’est fortement dégradée. Chaque jour, elle doit lutter pour accomplir les gestes du quotidien, et sa dépendance aux autres ne cesse d’augmenter.
Des traitements qui tardent à arriver
Malgré les avancées de la recherche, les traitements restent limités. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est estimé à 1 patient sur 20 000 dans le monde, un chiffre qui freine le développement de solutions médicales adaptées. Pour Laurence et tant d’autres, l’attente continue, dans l’espoir qu’un jour, des progrès concrets puissent améliorer leur qualité de vie.
Sur le même sujet
Recommandations
Image
Prix de l'énergie : Le secteur des soins à domicile en Wallonie réclame des mesures urgentes
Le secteur de l'aide à domicile en Wallonie, directement touché par la flambée des prix des carburants, réclame mardi des mesures urgentes au ministre wallon de la Santé et de l'Économie sociale, Yves Coppieters.
Image
La Ville de Charleroi appelle l'ensemble des partis à sauver les repas scolaires gratuits
Julie Patte, a appelé lundi soir, lors du conseil communal de Charleroi, l'ensemble des partis politiques et des parlementaires à sauver le dispositif assurant des repas gratuits dans les écoles de la FWB aux indices socio-économiques les plus faibles.
Image
Prix de l'énergie : Les soins à domicile sous tension face à la hausse du carburant
Des organisations du secteur de la santé alertent sur un risque "immédiat" pour l'accès aux soins à domicile, dans un communiqué publié lundi. En cause : la hausse des coûts de mobilité et le plafonnement des honoraires envisagé dans la future loi-cadre.
Image
Mise en garde de l'Afsca pour des aliments pour bébés commercialisés en Autriche
L'Agence fédérale de la sécurité alimentaire (Afsca) met en garde, dimanche, sur une suspicion d'empoisonnement au raticide dans les aliments pour bébés "Carrot and Potato 190 g" de la marque HiPP. Cette suspicion fait l'objet d'une enquête en Autriche.
Image
Des élèves de primaire posent leurs questions sur le cancer à des médecins
Parler du cancer avec des mots d’enfants. C’est le projet mené par des élèves de 2e primaire de Saint-André, à Charleroi. En collaboration avec les hôpitaux d'HELORA, ils ont pu poser directement leurs questions à des médecins.
Image
Charleroi se mobilise pour mieux accompagner les personnes atteintes de la maladie de Parkinson
La Ville de Charleroi soutient la création d’un nouveau référentiel destiné à améliorer concrètement la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de leurs proches et des professionnels de santé.
Image
Le pic de l’allergie au bouleau est atteint
On vient d’entrer dans la saison des allergies au pollen, et plus particulièrement au bouleau. C’est l’une des allergies les plus courantes qui affecte aussi de plus en plus de personnes. Et la saison commence plus tôt à cause du réchauffement climatique.
Image
Phytothérapie: une médecine des plantes naturelle pour revigorer le corps humain !
Prévenir et soigner les maux du quotidien grâce aux plantes. C'est le principe de la phytothérapie. Une méthode thérapeutique capable de guérir, mais aussi de soulager les besoins des patients par les plantes et leurs extraits naturels.
Image
Le gouvernement fédéral va améliorer l'allocation pour les aidants proches au chômage
À l'issue du Conseil des ministres restreint, les ministres David Clarinval et Frank Vandenbroucke ont annoncé vendredi que le gouvernement a décidé une amélioration à court terme pour les aidants proches au chômage.
Image
Tournée minérale : l'occasion de sensibiliser à l'alcool au Grand Hôpital de Charleroi
Lors d’une halte à l’hôpital, deux sœurs jumelles ont fait l’expérience d’un stand qui questionne les idées reçues sur l’alcool. Jeu, parcours en vision floue et informations concrètes : une façon originale de sensibiliser à une consommation éclairée.
Image
La vie affective et relationnelle chez les personnes âgées
La vie affective ne s’arrête pas avec l’âge. Dans une maison de repos du CPAS de Charleroi, une résidente témoigne de cette réalité encore trop souvent passée sous silence. Veuve depuis plusieurs années, elle y a rencontré un nouveau compagnon.